SMA (Spinal Muskuler Atrofi)…
Tanımı şöyle: bireyin merkezi hudut sistemini, periferik hudut sistemini ve iskelet kas sisteminin denetimli kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığı.
Duyduğunuzda birinci yansınızın ‘böyle bir hastalık mı varmış’ diyebileceğiniz az hastalıklardan…
Bu hastalık kısaca; kasların ölmesi, çok zayıflık, boynun ve başın denetim edilememesi, yürüyememe ve nefes yetmezliği üzere belirtilere sahip.
Sağlık Bakanlığı’nın yayımladığı SMA Klinik Protokolü’ne nazaran, batı toplumlarında her 40 şahıstan 1’i SMA taşıyıcısıyken Türkiye’de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor.
Bakıldığında SMA son yılların en çok konuşulan sıhhat sorunları ortasında.
En çok etkilediği küme ise bebekler.
Bu minik hastalar tedavi edilmediği takdirde sonu mutlak vefatla biten bir kas hastalığının pençesinde mevtle ömür ortasında çabasını sürdürmekte…
Nefes almak ve yutmak üzere ömrün en temel fonksiyonlarını yerine getirmeyi engelleyen bu hastalık için aileler yıllardır uğraş veriyor.
Tedavisi yok mu?
Elbette var. Hatta baya tesirli bir ilacı da var.
Fakat ilaç o kadar kıymetli ki “Bunu üretenler hastaları mı düşünmüş yoksa şirket kasalarını mı?” diye sormadan edemiyor insan.
Bir ilaç 2 milyon doların üzerinde
Bu da nedir Allah aşkına?
Türkiye’de bu hastalıkla uğraş eden aileler bu ilacı temin edecek mali güce sahip değil.
Üstelik SGK da ilaçları şimdi karşılamıyor. Bununla ilgili düzenlemeler yapılacağına ait açıklamalar yapılsa da şimdi adım atılmış değil. Ve aileler toplumsal medyadan çığlıklarını duyurarak para topluyor.
Devletin bu bebeklerin meselesini çözememesi de çok farklı.
Düşünün bir bebek nefes alamadığı için ölse bunun vebalini hangimiz ödeyebiliriz?
Yeri geldiğinde övünüyoruz 80 milyonluk koca bir ülkeyiz diye…
Peki neyi bekliyoruz o vakit?
Daha kaç bebeğimiz ölsün?
Lakin artık bir umut ışığı var!
2019 yılında Amerika’da yüzde 95 muvaffakiyet oranlı genetik bir tedavi onaylandı.
2 milyon dolarlık ilaç ise 2019 yılında Amerika tarafından onaylanan Zolgensma ismi verilen kana enjekte edilerek gen tamiratı yapan ve tesiri bir ömür uzunluğu sürecek olan bir ilaç.
“Ne olur çocuğumu vefattan kurtarın!” diye yalvaran anne babaların sesini duyma vakti geldi, geçiyor.
Gelin daima bir arada onların bu sesine ortak olalım.
Olalım ki tedavi mümkün olsun.
Unutmayın!
Fatih Sultan Mehmet, Sezar, Büyük İskender, Mao, Atatürk, Edison, Einstein, Shakespeare, Beethoven, daha ismini unuttuğumuz birçok dahi…
Hepsi birer bebekti.
Yetiştiler ve dünyayı değiştirdiler.
Bu sebeple her bebek, her çocuk dünyayı değiştirmeye adaydır.
Çocuklar geleceğimizdir.
Bu nedenle tüm çocuklarımıza ve SMA’lı bebeklerimize sahip çıkmak hepimizin misyonu.
Öyle değil mi?