Geçen günlerde Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlığında SMA Bilim Konseyi toplantısı gerçekleşti. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Lider Yardımcısı Fatma Çoban, SMA’ya dair son gelişmeleri ve Bilim Heyeti’nin açıklamalarını Cumhuriyet TV’ye kıymetlendirdi.
TÜRKİYE’DE KAÇ SMA HASTASI VAR?
Türkiye’de mevcut SMA’lı bebek sayısının sorulması üzerine Fatma Çoban, “Bu soru her sorulduğunda ıstırapla karşılıyoruz. Türkiye’de kaç tane SMA hastası ya da kas hastası olduğunu maalesef bilmiyoruz zira bununla ilgili bir çalışma yapılmadı. Geçen sene Sıhhat Bakanlığı 1300 üzere bir sayı vermişti lakin biz 3000 civarında olduğunu iddia ediyoruz” sözlerini kullandı.
TÜRKİYE’DE MEVCUT OLAN İLAÇ KÂFİ Mİ?
Fatma Çoban, tedavi için Nusinersen (Spinaza), Risdiplam ve Zolgensma isimli üç ilacın bulunduğunu söz etti ve bu ilaçların hepsinin tıpkı işlevlere sahip olduğunu, sırf uygulama kısmında ayrıldığını ekledi.
Çoban, “Risdiplam ruhsat basamağında ve her gün oral yoldan alınan bir ilaç. Nusinersen yani bilinen ismiyle Spinaza Türkiye’de kullanılıyor, 4 ayda bir uygulanan ve sıkıntı, zahmetli bir ilaç. Bir sürü de kriteri var. Zolgensma ise gen tedavisi ve bir defa uygulanıyor. Üçünün ortak yanı hepsi erken uygulandığı takdirde etkilidir” dedi.
SKOR SİSTEMİ HEKİMİN ‘İNSAFINA’ KALIYOR!
Fatma Çoban’ın aktardığına nazaran, geçmişte yurtdışı ilaç formu gerektiren ilacın muhakkak kriterleri vardı. Artık ise bu kriterler Türkiye İlaç ve Tıbbi Aygıt Kurumu’nun (TİTCK) ve tabiplerin inisiyatifine bırakıldı. Tabip talep ederse bu skorlar uygulanıyor. Öte yandan bu tüm dünyada geçerli bir uygulama.
Kas Hastalıkları Derneği’nin talebi bu uygulamanın kalkması tarafında. Çoban, Türkiye’deki hasta kitlesinin karşılaştığı düşüncelerin ve ömür kalitesinin üniversal boyutlarla karşılaştırılamayacak seviyede olduğunu tabir etti.
AİLELERİN TALEP ETTİĞİ ZOLGENSMA İLACI DAHA MI TESİRLİ?
Fatma Çoban hangi ilacın daha tesirli olduğu tarafındaki soruya şu halde karşılık verdi:
“Aslında hangi ilaç olduğundan çok erken uygulanması değerli. Erken teşhiş konulup ilaç kullanılırsa tüm ilaçlar birebir şeyi yapıyor. Ailelerin şikayetlerinin ana sebepleri uygulama merkezlerinin kısıtlı olması, erken teşhis konulamaması, ilaca ulaşamamaları yahut geç başlamaları. Uygulama merkezleri fazla olsa da yalnızca yüzde 30’u çalışıyor. Bebeğine SMA teşhisi konulan ailenin ilacı alabilmesi için aylarca gayret verdik.“
SORUNLAR NASIL ÇÖZÜLECEK?
Sorunun tahliline işaret eden Fatma Çoban’ın sözlerine nazaran, aileler topuk kanı ile erken teşhis yapılsa bile ilaca ulaşamıyor. Uygulama merkezleri gereğince âlâ çalışmıyor. Ekonomik durumu makus olan ailelerin bebeklerinin ilaçları aksıyor. Bu sürecin sağlıklı işletilmesi ve ciddiyetle takip edilmesi gerekiyor.
BİR SEFERE MAHSUS…
Bakanlığın uygulamaya koyduğu yönetmeliğe nazaran SMA taşıyıcısı çiftlere, özel bir tıbbi yolla çocuk sahini olabilmeleri için ‘bir seferlik‘ teşvik veriliyor.
Konuya ait Ankara’da iki uygulama merkezinin açıldığını işaret eden Çoban, buna karşın uygulama merkezlerinin kâfi çalışmayı yürütmediğini ekliyor. Bu tıbbi uygulamayı özelde yaptırmanın maliyeti ise 70 bin TL.
TOPLUMU NASIL BİLİNÇLENDİRECEĞİZ?
Son olarak Fatma Çoban kelamlarını şu biçimde sonlandırdı:
“Toplumu bilinçlendirmek en değerli nokta. Biz dernekler olarak bir farkındalık oluşturmaya çalışıyoruz. Şunu vurgulamak istiyorum: Bizim üzere sivil toplum örgütleri daha sağlıklı çalışma alanı bulursa çalışmalarımızın hayat bulacağını ve dertlerin son bulacağını ümit ediyorum. bizim pozisyonumuzdaki sivil toplum örgütlerinin desteklenmesini bekliyorum.”